La joven reaccionó positivamente a un tratamiento que a estas horas asombra al mundo. Era su propio cuerpo quien enviaba señales al cerebro y provocaba el padecimiento. Mirá la historia.
La publicación del periódico norteamericano The Washington Post revolucionó la atención de pacientes con enfermedades mentales en todo el mundo, a partir de la experiencia de un grupo de 70 científicos de todo el mundo que atendieron a una joven de Baltimore. Allí se cuenta que la atención sobre la mujer, tras 20 años de estar internada con el diagnóstico de esquizofrenia y síntomas de catatonismo, se centró en lo que afectaba el lupus a su cerebro.
La vida de April Burrel era absolutamente normal en su infancia, adolescencia y juventud hasta que en 1995, su familia recibió una llamada de pesadilla de uno de sus profesores. April estaba fuera de sí y había sido hospitalizada. Los detalles eran confusos, pero parecía que April había sufrido una experiencia traumáticaTras pasar unos meses en un hospital psiquiátrico de corta estancia, le diagnosticaron esquizofrenia.
Su familia hizo todo lo posible por cuidarla, pero April necesitaba atención constante y, en los 2000, ingresó en el Centro Psiquiátrico Pilgrim para recibir cuidados de larga duración. Su familia la visitaba siempre que podía, haciendo el viaje de cuatro horas desde Maryland a Long Island una o dos veces al mes. Pero April estaba encerrada en su propio mundo de psicosis: a menudo parecía dibujar con los dedos lo que parecían cálculos y mantenía conversaciones consigo misma sobre transacciones financieras.
April era incapaz de reconocer a su familia y, mucho menos, de relacionarse con ella. No quería que la tocaran, abrazaran o besaran. Su familia sintió que la había perdido.
Cuando a April le diagnosticaron esquizofrenia, Sander Markx, (actual director de psiquiatría de precisión de la Universidad de Columbia) era un prometedor estudiante de medicina, a un océano de distancia, en la Universidad de Ámsterdam. Sus padres eran psiquiatras y él había crecido rodeado de psiquiatras y pacientes. Markx recuerda haber jugado de niño en los centros psiquiátricos de larga estancia donde trabajaban sus padres; nunca tuvo miedo de los pacientes ni del estigma asociado a sus enfermedades.
Como becario Fulbright de visita en Estados Unidos, tomó la decisión de no dirigirse a los institutos más famosos sino que eligió el Pilgrim Psychiatric Center, un hospital estatal de Brentwood, Nueva York, donde muchos de los pacientes psiquiátricos más graves del estado viven durante meses, años o incluso el resto de sus vidas.
Fue durante sus primeros días en Pilgrim cuando conoció a April, un encuentro que -dijo- “lo cambió todo”.
“Se quedaba parada y miraba a la nada”, dijo Markx. “No se duchaba, no salía, no sonreía, no se reía y el personal de enfermería tenía que moverla”.
Como estudiante, Markx no estaba en condiciones de ayudarla. Siguió adelante con su carrera, pero siempre recordó a la joven congelada en el puesto de enfermeras.
Traer de vuelta a April
Casi dos décadas después, Markx ya tenía su propio laboratorio. Animó a uno de sus becarios de investigación a que trabajara en las trincheras y le sugirió que pasara tiempo con los pacientes del Pilgrim, como él había hecho años atrás.
En una extraordinaria coincidencia, el becario, Anthony Zoghbi, se encontró con un paciente catatónico, de pie, junto a la mesa de la enfermera. El joven regresó a Markx, conmocionado, y le contó lo que había visto.
“Fue como un déjà vu, porque empezó a contar la historia y yo sólo pensaba: ‘¿Se llama April?”.
Markx se quedó atónito al oír que poco había cambiado en la paciente a la que había visto casi dos décadas atrás. En los años transcurridos desde que se conocieron, April había seguido muchos tratamientos -antipsicóticos, estabilizadores del estado de ánimo y terapia electroconvulsiva-, todos en vano.
Markx consiguió el consentimiento de la familia para realizar un estudio médico completo. Convocó a un equipo multidisciplinar de más de 70 expertos de Columbia y de todo el mundo -neuropsiquiatras, neurólogos, neuroinmunólogos, reumatólogos, médicos especialistas en ética- para averiguar qué estaba pasando.
La primera prueba concluyente fue su análisis de sangre: su sistema inmunitario producía grandes cantidades y tipos de anticuerpos que atacaban su organismo. Los escáneres cerebrales mostraron que estos anticuerpos estaban dañando los lóbulos temporales de su cerebro, zonas cerebrales implicadas en la esquizofrenia y la psicosis.
El equipo planteó la hipótesis de que estos anticuerpos podían haber alterado los receptores que se unen al glutamato, un importante neurotransmisor, alterando la forma en que las neuronas pueden enviarse señales entre sí.
Aunque April presentaba todos los signos clínicos de la esquizofrenia, el equipo creía que la causa subyacente era el lupus, un complejo trastorno autoinmune en el que el sistema inmunitario se vuelve contra su propio cuerpo, produciendo muchos anticuerpos que atacan la piel, las articulaciones, los riñones u otros órganos. Pero los síntomas de April no eran los típicos y no había signos externos evidentes de la enfermedad; el lupus sólo parecía afectar a su cerebro.
Al parecer, la enfermedad autoinmune respondía a una causa biológica específica -y un posible objetivo de tratamiento- de los problemas neuropsiquiátricos que April padecía. No estaba claro si su trauma anterior había desencadenado la enfermedad o si no tenía relación con su estado.
El diagnóstico hizo que Markx se preguntara cuántos pacientes como April habían pasado desapercibidos y se habían descartado como intratables.
“No sabemos cuántas de estas personas hay ahí fuera pero tenemos a una persona sentada frente a nosotros, y tenemos que ayudarla”, dijo Markx.
Despertar tras dos décadas
El equipo médico se puso manos a la obra para combatir el descontrolado sistema inmunitario de April y la sometió a un tratamiento intensivo de inmunoterapia para el lupus neuropsiquiátrico. Cada mes, durante seis meses, April recibiría “pulsos” cortos pero potentes de esteroides intravenosos durante cinco días, además de una dosis única de ciclofosfamida, un fármaco inmunosupresor de gran potencia utilizado normalmente en quimioterapia y tomado del campo de la oncología. También fue tratada con rituximab, un fármaco desarrollado inicialmente para el linfoma.
El tratamiento es agotador y requiere un descanso de un mes entre cada una de las seis rondas para permitir que el sistema inmunitario se recupere. Pero April empezó a mostrar signos de mejoría casi de inmediato.
Como parte de una prueba cognitiva estándar conocida como Evaluación Cognitiva de Montreal (MoCA), se le pidió que dibujara un reloj, una forma habitual de evaluar el deterioro cognitivo. Antes del tratamiento, se encontraba al nivel de un paciente con demencia, dibujando garabatos indescifrables.
Sin embargo, tras las dos primeras rondas de tratamiento, fue capaz de dibujar medio reloj, como si una mitad de su cerebro hubiera vuelto a funcionar, explica Markx.
Tras la tercera ronda de tratamiento, un mes después, el reloj tenía un aspecto casi perfecto.
A pesar de esta mejora, su psicosis persistía. Como resultado, algunos miembros del equipo querían trasladar a April de nuevo al Centro Psiquiátrico Pilgrim, dijo Markx. En ese momento, Markx tenía que viajar a casa, a los Países Bajos, y temía que, en su ausencia, April fuera devuelta a Pilgrim.
El día en que Markx tenía previsto volar, entró por última vez en el hospital para ver cómo estaba su paciente, a la que solía encontrar sentada en el comedor en estado catatónico.
Pero cuando Markx entró, April no parecía estar allí. En su lugar, vio a otra mujer sentada en la habitación.
“No se parecía a la persona que conocía desde hacía 20 años y que había visto tan deteriorada”, dijo Markx. “Me acerqué un poco más y pensé: ‘Madre mía. Es ella’”.
Era como si April hubiera despertado después de más de 20 años.
Un reencuentro feliz
“Siempre he querido que mi hermana volviera a ser quien era”, dijo Guy Burrell.
En 2020, April fue considerada mentalmente competente para recibir el alta del hospital psiquiátrico donde había vivido durante casi dos décadas, y se trasladó a un centro de rehabilitación.
Debido a las restricciones de visita relacionadas con el coronavirus, el reencuentro cara a cara con su familia se retrasó hasta el año pasado. El hermano de April, su cuñada y sus hijos pudieron por fin visitarla en un centro de rehabilitación, y la situación fue alegre y estuvo llena de lágrimas.
“Cuando entró, parecía una persona nueva”, dijo Guy Burrell. “Nos conocía a todos, recordaba cosas diferentes de cuando era niña”.
En un vídeo del reencuentro se ve que April aún estaba tímida y frágil. Pero su familia dijo que recordaba la casa de su infancia en Baltimore, las notas que sacaba en el colegio, haber sido dama de honor en la boda de su hermano… aparentemente todo hasta el momento en que los procesos inflamatorios autoinmunes empezaron a afectar a su cerebro. Incluso reconoció a su sobrina, a la que April sólo había visto de niña y que ahora es una mujer adulta. Cuando su padre entró en la videollamada, April comentó: “Oh, has perdido el pelo”, y se echó a reír, recuerda Guy Burrell.
La familia se sintió como si hubiera sido testigo de un milagro.
“Me abrazaba, me tomaba de la mano”, dijo Guy Burrell. “Podríamos haber organizado una fiesta porque estábamos muy contentos. No la veíamos así desde hacía una eternidad”.
“Fue como si hubiera vuelto a casa”, dijo Markx. “Nunca pensamos que eso fuera posible”.